Dit is Michelle.
Zij is 11 jaar en komt uit Schijndel. Zij is geboren met een stofwisselingsziekte. Daardoor is haar ontwikkeling niet hetzelfde als ieder ander kind. Haar lichaam groeit, maar de hersenen ontwikkelen niet mee. Ze heeft dezelfde ontwikkeling als zeg maar een 1 jarige. Ze kan dus niet praten, stopt nog dingen in haar mond, houdt van knuffelen (wie niet), reageert blij op kinderliedjes en is motorisch niet sterk. Er is momenteel geen dreiging voor haar leven door deze ziekte. Ze heeft haar leven lang hulp nodig. Een ‘ander’ leven, vergt een andere aanpak. Ook voor de ouders en haar omgeving.
Patricia van den Dungen wil zich hard gaan maken voor net zo ernstig zieke kinderen. Zij is bezig een stichting op te zetten die gaat draaien op vrijwilligers, waarmee ze shows en evenementen kan gaan organiseren: stichting Afriël. Er zullen hard sponsors voor nodig zijn! Een hele goede, kleine start is gemaakt: Michelle mocht model zijn voor één dag. Patricia van den Dungen regelde dit volledig met behulp van vrijwilligers, waaronder ik.
Maar eerst even wat anders. Nu zou je kunnen denken dat deze blog misschien niet past binnen afscheidsfotografie; dit meisje gaat voorlopig geen afscheid nemen van haar leven. Toch vind ik het passen onder het stukje ‘verlies’ en ‘rouw’. Verlies en rouw voor de ouders destijds. Dat deze ouders geen ‘gewoon’ kind in hun leven kregen, maar een ernstig ziek kind. Een kind met een ernstige ziekte vergt een andere indeling in je leven. Gezondheid en geluk staan hoog in het vaandel, als het gaat wat we onszelf en anderen toewensen in het leven. Ik vind dus dat deze ouders verlies leden in dat stukje ‘gewone’ leven en daar best over mogen rouwen. De wens was natuurlijk een gezond kind en een leuk gezin. Nu is het daar vast heel leuk hoor, als ik Michelle zo mocht meemaken, maar ook zeker anders.
De fotoshoot rondom het begin van stichting Afriël.
Wat Patricia met stichting Afriël wenst is om iets moois te mogen geven aan deze bijzondere kinderen. Het is de bedoeling dat kinderen die zo ernstig te kampen hebben met hun ziekte, één dag iets heel anders mogen doen, dan enkel verzorgt worden… Maar om er meer van te weten te komen, neem dan een kijkje op de website van stichting Afriël. Of like ze op Facebook.
De vrolijke kleding van de fotoshoot werd geschonken door Junior Kinderkleding in Boxtel, ik (Boukje Canaan) was verantwoordelijk voor de fotografie en de locatie is beschikbaar gesteld door Dansstudio Denziz.
Na het lezen en zien van dit blog wil ik je vragen jouw reactie hieronder te geven. Wellicht met behulp van een van de volgende vragen:
- Wat vind je ervan dat Patricia met haar stichting Afriël wil gaan doen?
- Ken je iemand met een ernstige ziekte die zoiets ook fantastisch zou vinden?
- Heb je suggesties of ken je mensen die vrijwillig een bijdrage willen leveren (zodra de stichting officiëel is)?
- Merk je dat je iets kwijt wil, na aanleiding van dit blog?
Voel je vrij! Het wordt zeer gewaardeerd! Vul je naam en reactie in.
Wauw, wat een mooi Blog. Boukje bedankt voor de mooie foto’s en de blog. Wauw, Junior Kinderkleding dat jullie Michelle hebben aangekleed, onze dank daarvoor. Wauw Marion Veenstra dat we gebruik mochten maken van het mooie herenhuis.
Maar vooral; Wauw, Wauw, Michelle wat heb jij ons een bijzondere dag gegeven. Je straalt zoveel warmte uit. Je bent een bijzonder meisje. Wat kunnen jouw ouders trots op je zijn. Wat doe je het goed. Ik ben ontzettend blij dat ik je heb leren kennen en dat we dit voor jou hebben mogen doen.
We hopen van Stichting Afriël dat we nog meer bijzondere kinderen mogen begroeten en ze een hele mooie en bijzondere dag mogen geven.
Afriël, de herinnering aan een droomdag.
Tranen in mijn ogen, wat een geweldige fotoshoot! Bovenal wat een geweldige glimlach op michelle haar mooie gezicht! Dit is precies wat we willen bereiken met de stichting! Een geweldige dag voor al deze kinderen en gezinnen!
Hopelijk zullen we ook snel heel veel van deze onbetaalbare glimlachen toveren op vele gezichten!!
Veel liefs,
Maaike ten Brink
Penningmeester
Stichting AFRIËL…
Wat een mooi gebaar van jullie
Dit is zeer bijzonder
Mooie foto’s van een schitterende lach
Prachtige foto’s van een prachtig kind!!! Allemaal gefeliciteerd en heel veel succes met de stichting.
Dit is precies de aandacht die er nodig is voor alle kinderen met een ziekte, voor ouders die hun kinderen het beste wensen. Voor familie die ze, waar ze kunnen, willen steunen in dit proces……”gewoon”……even vergeten hoe zwaar het kan zijn.
Je kan het zien in de stralende lach.
So spread the word: “Afriël”
Wat een geweldig initiatief! En Michelle, wat een mooie stralende foto’s. Super om te zien.
Succes met jullie stichting.
Hoi Peggie,
Ik zie dat je zelf een kindje hebt die geboren is met een afwijking. Hele leuke site is er voor Faya en jullie doel gemaakt. Wil je het ook bekijken? Klik dan op de naam van Peggie en je komt op haar site. Er zijn zelfs leuke dingen te bestellen om het doel te steunen. Ik vind bijvoorbeeld het pindakaas huisje een aanrader!
Succes met Faya!
Prachtige fotos en een geweldig idee
Succes met de stichting!!
Wat een mooi artikel en site heb je! Ik ben zelf een jonge moeder van een zoon met down. Ik merk dat ik nu ook na 1.5 jaar een flinke pas op de plaats moet doen. Lastig.. Fijn om deze herkenning te lezen. Groetjes Carlijn
Carlijn wat bijzonder dat je het hier met ons deelt. Dank ook voor je compliment.